La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reclamado que se refuerce la coordinación entre los departamentos de Sanidad y Educación, ya que más del 70 % de estas afecciones son genéticas y de carácter pediátrico, lo que obliga a los menores a compaginar su desarrollo socioeducativo con la discapacidad o las hospitalizaciones.

En un comunicado, FEDER recuerda que se trata de una propuesta histórica que demanda la creación de una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas.

Con motivo del inicio del curso escolar, FEDER critica el retraso en el diagnóstico que caracteriza a estas enfermedades raras y que ha sufrido más de la mitad de las familias, alcanzando incluso en un 20 % de los casos los 10 años.

A su juicio, este hecho dificulta el reconocimiento de necesidades educativas y sociosanitarias específicas en la evaluación psicopedagógica y condiciona la definición de medidas de atención a la diversidad. EFE

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