Una familia ha denunciado coacciones del Consorcio de Educación de Barcelona para inscribir a su hijo, afectado por una enfermedad genética muscular minoritaria, en un centro de educación especial en lugar de en la escuela ordinaria que ellos prefieren.

Aleix es el nombre del niño que el próximo mes de septiembre empezará P3, un mes después de haber cumplido los 3 años, y cuyos padres cursaron la preinscripción en el colegio Claret, el mismo al que asiste su otra hija, de 8 años, situado en el barrio de Gracia de Barcelona.

La madre, Alba Jardiel, ha explicado a Efe que su hijo padece miopatía miotubular, una enfermedad que cursa con debilidad muscular y problemas respiratorios, por lo que el niño se desplaza en silla de ruedas, ingiere por botón gástrico y lleva traqueostomía.

Pese a lo aparatoso de la enfermedad, la capacidad cognitiva del niño "no está afectada", según los informes médicos elaborados por especialistas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde atienden al niño, a los que ha accedido Efe y en los que se recomienda escolarizarlo en un centro ordinario.

En uno de los informes, el coordinador de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu, Andrés Nascimento, afirma que Aleix "pese a las limitaciones en la movilidad, función respiratoria y de la deglución, presenta capacidad para interaccionar y comunicarse de forma no verbal con sus padres, expresar sus necesidades y emociones".

Por ello, según el neurólogo, "es importante ofrecer a nivel escolar la oportunidad de integración y sociabilidad conjuntamente con los cuidados a nivel sanitario específicos", y añade que la familia "presenta una gran dedicación para la estimulación global de Aleix no solo en el área motora, y este es un aspecto que debemos potenciar en el entorno escolar en el próximo año".

En otro informe, elaborado por el "Servicio de atención integral al niño con enfermedad crónica grave" del mismo hospital se indica que la miopatía miotubular "a priori no afecta al nivel cognitivo de los pacientes", por lo que subraya: "No vemos ninguna contraindicación en que pueda acudir a una escuela ordinaria, siempre que haya una persona capaz de realizar todos los cuidados que Aleix necesita".

Además, los médicos que forman parte de esta unidad multidisciplinar se ofrecen a "realizar formación especializada a los profesionales pertinentes".

Según la madre, el Consorcio de Educación llevó a cabo una valoración telemática de Aleix para determinar que la mejor opción era una escuela de educación especial.

Al respecto, la técnica del área de orientación y educación inclusiva del Consorcio, María José Cesena, afirmó a Efe que la valoración telemática "fue por exigencias de la pandemia y a petición de la familia" y que ante la aportación de informes médicos "que hasta ahora no habíamos recibido", el Consorcio decidió volver a valorar a Aleix.

Según Cesena, el resultado de la nueva valoración será "fundamental" y si es favorable a escolarizar en centro ordinario, "desde el Consorcio planificaremos los recursos necesarios y los pondremos al alcance del niño" ya que "no se trata de un problema de falta de recursos".

Contrariamente, la madre argumenta que desde el equipo de asesoramiento y orientación psicopedagógica, en primera instancia se aludió a "falta de recursos para atender al niño desde el punto de vista sanitario", después añadieron que "tendría problemas educativos" y ahora afirman que "se estresaría en clase".

"Parece que estén buscando argumentos que no podamos rebatir para escolarizar a Aleix en un centro de educación especial", donde la interacción con otros niños y su enriquecimiento "será mucho menor que en un centro ordinario", se ha lamentado la madre, que ha añadido que el colegio de su preferencia acepta escolarizar a Aleix si cuenta para ello con el apoyo sanitario necesario.

Las nuevas pruebas de diagnóstico de Aleix se llevaron a cabo el pasado viernes en el Centro de Educación Especial Pont del Dragó, que depende del Consorcio de Educación de Barcelona.

Tras ellas, la madre mostró a Efe su "decepción" porque "parece que el diagnóstico esté elaborado a priori", además de lamentar que no sabe "qué han valorado" de su hijo. Afirmó que necesita esta información para contar con "una nueva valoración del Hospital Sant Joan de Déu" basada en los mismos parámetros.

La madre ha criticado muy duramente a la administración educativa ya que "no respeta los principios del decreto de educación inclusiva" y se ampara en un artículo del derecho de admisión de alumnos para escolarizarlos en un centro que no sea de preferencia de la familia, siempre que cuente con los informes de los especialistas y tras escuchar a los padres.

Finalmente, Alba Jardiel ha deplorado los "abundantes obstáculos" con los que se encuentra para que "no se siga etiquetando" a su hijo; ha dicho que "expondrá el caso donde sea necesario" y ha reconocido que "si tras pasar por la escuela ordinaria" se demuestra que la escuela de educación especial "era una opción mejor", no tendrá "ningún inconveniente en cambiarlo".