Las personas con degeneración macular asociada a la edad (DMAE) son diagnosticadas hasta 6,4 meses más tarde de media de la enfermedad, lo que agrava la patología y provoca una pérdida de visión que, en muchos casos, es irrecuperable, según el estudio 'Objetivo DMAE. Situación actual y propuestas de mejora para la atención sociosanitaria de la Degeneración Macular Asociada a la Edad', presentado este jueves en un encuentro digital por Europa Press y Novartis.

El informe, copromovido por Acción Visión España y Mácula Retina, con el aval de la SERV, SEO, Fundación Retinaplus+, SEMERGEN y SEMG y con la colaboración de la ONCE, UDP, CEOMA y Novartis, apunta que hasta 800.000 personas viven en España con DMAE, una patología que supone la primera causa de ceguera en los mayores de 50 años en los países industrializados.

Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta a la mácula o zona central de la retina, responsable de la agudeza visual, de la visión del detalle. Se produce cuando la mácula se daña. Esto hace perder la visión central. No se pueden ver los detalles finos, ni de cerca ni de lejos. Sin embargo, la visión periférica (lateral) funciona normalmente. La DMAE es una enfermedad multifactorial, en la que la edad es el principal factor de riesgo, ya que no suele aparecer antes de los 50-60 años, y su incidencia aumenta con el paso del tiempo.

El estudio revela que hasta el 25 por ciento de los españoles mayores de 75 años sufre DMAE, y el 19 por ciento de todos los afectados viven solos. Por la gran incapacidad que produce esta enfermedad, el 32 por ciento necesita ayuda para el uso del transporte público, el 31 por ciento para moverse en el exterior y el 28 por ciento para ir al médico.

El 79 por ciento de los pacientes afectados presenta otras enfermedades crónicas y el 12 por ciento de los incluidos en el estudio presentó visión mala al diagnóstico. Actualmente, el 37 tiene mala visión. Las consecuencias de la DMAE provocaron, por ejemplo, que el 63 por ciento dejara de conducir.

El impacto mental de la DMAE es muy alto. De hecho, el estudio detalla que el 44 por ciento vio mermada su autoconfianza, seguridad y estado de ánimo. El 37 por ciento sufrió un aumento de la ansiedad, nerviosismo e irritabilidad. El 34 por ciento disminuyó en su independencia y paciencia y en el 30 por ciento su concentración. En general, hasta el 70 por ciento de los pacientes tuvieron miedo de quedarse ciegos.

La presidenta de la Asociación Tiresias Galicia, Lourdes Díaz Sánchez, afectada de DMAE, ha explicado que este estudio demuestra que "es la principal causa de ceguera en mayores de 75 años". "Es importantísima la prevención, el tratamiento y el diagnóstico, porque el retraso es fundamental: una vez se pierde la visión poder recuperarla es muy difícil", ha señalado, lamentando que los pacientes sufren una "carencia de apoyo psicológico"y ha apelado a la necesidad de un plan nacional holístico que dé respuesta a estas necesidades de los paciente.

"El impacto social es inmenso, sobre todo relacionado a la hora de hacer cualquier actividad del día a día y la pérdida de autonomía. Hay que reforzar la necesidad de independencia de las personas mayores, todavía hay un proyecto de vida que hay que continuar con él", ha resaltado la vicepresidenta de CEOMA, Marina Troncoso Rodríguez.

El presidente de la Fundación RetinaPlus+, José Mª Ruiz Moreno, ha apuntado una serie de propuestas para mejorar la atención a estos pacientes. En primer lugar, ha instado a desarrollar Unidades de Mácula en todos los hospitales de referencia para buscar el diagnóstico precoz con una coordinación "muy buena" con Atención Primaria.

De la misma forma, considera que se debe facilitar el transporte de estas personas para mejorar su adherencia al tratamiento: "Cada euro que invertimos en esa cuestión mejora 30 veces el resultado". Además, propone realizar cribados en población de riesgo en vista a factores como la edad avanzada, la carga genética o el consumo de tabaco. "Si identificamos a la población de riesgo, hacer un 'screening' periódico nos permitiría llegar a diagnosticar la enfermedad en etapas mucho más precoces", ha asegurado, indicando que son "medidas básicas relativamente sencillas que tendrían un gran impacto en el enfermo".

EL COVID-19 Y LA DMAE

El presidente del Grupo Novartis España, Jesús Ponce Sancho, ha explicado que estos pacientes "viven un doble confinamiento" con la situación de la pandemia de COVID-19. "Es más importante que nunca tener una sensibilidad extra con estos pacientes. Hay una necesidad acuciante de insistir en un tratamiento temprano, un acompañamiento y un diagnóstico precoz", ha argumentado.

El doctor Ruiz Moreno ha calificado de "verdadera pesadilla" el impacto del COVID-19 en los pacientes afectados. "Personas que estaban pendientes de inyecciones intravítreas dejaron de venir al hospital. Eso ha provocado pérdidas de visión que, en muchos casos, no hemos pedido recuperar. Es muy importante que, si se repite esta situación en el futuro, los pacientes estén pendientes y en contacto", ha resaltado, defendiendo que "existen suficientes medidas para no tener que renunciar a las inyecciones".