Los menores con patologías crónicas, que en ocasiones conllevan una discapacidad, se enfrentan a un "retraso generalizado" para tener un diagnóstico, pero además a barreras durante su escolarización ya que no todos los centros escolares están adecuados a sus necesidades.

Lo ponen de manifiesto los resultados de un estudio piloto presentado este martes por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) sobre la situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada.

Este estudio, realizado a partir de una metodología cualitativa a través de la técnica de investigación de grupos nominales (de profesionales educativos, sociales y sanitarios, de familias y de representantes de organizaciones de pacientes), recuerda que en España hay 1,3 millones menores de 14 años con alguna enfermedad crónica diagnosticada (el 19 % de la población infantil).

Estas enfermedades pueden conllevar necesidades educativas especiales y tener asociada una discapacidad.

Según el estudio, antes de que los niños sean diagnosticados de forma certera, "la mayoría" tiene que acudir al pediatra "en numerosas ocasiones" y pasar "por un proceso de realización de diferentes pruebas diagnósticas".

Los familiares de los menores perciben, por un lado, "una clara falta de humanización en la asistencia sanitaria" y desinformación para el manejo de la patología.

Los participantes en el estudio proponen así la incorporación en el sistema público de salud de la figura de un profesional "que oriente, acompañe emocionalmente y proporcione a las familias la información necesaria" durante el proceso.

El estudio incide en que el sistema educativo público pone a disposición de los alumnos con enfermedad crónica diversos programas de apoyo domiciliario, los programas de aulas hospitalarias, los centros de educación especial y las aulas de inclusión.

Sin embargo, no todos están a disposición de los menores, sino únicamente de aquellos que pasan periodos superiores a un mes fuera de la escuela.

En este sentido, tanto las familias como los profesionales del sector social reclaman la creación de un protocolo de formación hospitalaria y domiciliaria virtual que permita acercas las escuelas a estos niños.

El informe recoge la existencia de "ciertas barreras" de acceso a las aulas de inclusión ya que no todos los centros ordinarios las tienen, y pone de manifiesto "el déficit" de recursos especializados en patologías crónicas en el entorno escolar que fomenta la "estigmatización" de estos menores.

Por ello, los profesionales de la educación y representantes de organizaciones de pacientes plantean dotar a los equipos de orientación y evaluación psicopedagógicos de un servicio protocolarizado de acompañamiento durante los primeros meses posteriores al diagnóstico para garantizar que la enfermedad no interfiera en el aprendizaje del menor.

El informe también apunta que a pesar de que las consejerías de educación proveen a los menores de recursos sociales y educativos diseñados para el abordaje de la patología crónica no existe la figura de un "profesional de enlace" que coordine a todos los agentes implicados y proporcione información de los servicios y recursos que estos ofrecen.

En cuanto a la obtención de prestaciones sociales, el informe indica "una evidente desinformación" en el colectivo de familias afectadas acerca de los trámites para la obtención de recursos, en general, y del certificado de discapacidad en particular.