SALUD OSTOMÍAS (Crónica)

'Héroes y heroínas': Una muestra fotográfica expone la vida tras una ostomía

Aprender a vivir con una bolsa adherida al abdomen, saber ayudar a un familiar que lleva una ostomía o enseñar a estos pacientes (muchos muy mayores) a cambiarse la bolsa con plena autonomía hace del paciente ostomizado y de sus enfermeras auténticos 'héroes', a los que homenajea una exposición itinerante que pasará por unos 70 hospitales de toda España.,Catorce historias, las de pacientes ostomizados y las de sus enfermeras estomaterapeutas, que empiezan

Agencia EFE

Tiempo de lectura: 3'Actualizado 10:41

Por Isidro Alcalá

Aprender a vivir con una bolsa adherida al abdomen, saber ayudar a un familiar que lleva una ostomía o enseñar a estos pacientes (muchos muy mayores) a cambiarse la bolsa con plena autonomía hace del paciente ostomizado y de sus enfermeras auténticos 'héroes', a los que homenajea una exposición itinerante que pasará por unos 70 hospitales de toda España.

Catorce historias, las de pacientes ostomizados y las de sus enfermeras estomaterapeutas, que empiezan siempre con un diagnóstico grave, siguen con el tremendo impacto físico y psicológico que la bolsa causa en sus vidas, y acaban con la valiente vuelta a su vida rutinaria, lo que convierte a todos en 'héroes y heroínas'.

Es la historia de Javier, paciente barcelonés ostomizado pero, por encima de todo, culé, al que la bolsa que lleva pegada a su abdomen no le impide ir, con sus recambios correspondientes, a ver todos los partidos del Barça al estadio. "El miedo no debe marcar una vida", es su lema.

O la historia de la gaditana Inma, mucho más joven, a la que el impacto de tener que operarse y colocarse una ostomía le golpeó pocas semanas antes de su boda, y aún así no le impidió enfundarse su ajustado vestido de novia y disfrutar de su luna de miel, como había soñado siempre, porque "la ostomía no puede parar tu vida".

O la de Víctor, enfermo de Crohn y vicepresidente de la Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestina (ASSEII), que a principios de este mes se subió, también con su bolsa, a una bicicleta en Pontevedra y llegó pedaleando hasta Guadalajara dando a conocer por el camino la necesidad que tienen los pacientes ostomizados de contar con baños adaptados -a veces algo tan simple como que haya jabón para que puedan lavarse las manos y cambiarse la bolsa con garantía de higiene-.

La de Araceli, de Vigo, que ha dado toda una lección a sus nietos con su actitud positiva y su soltura para cambiarse ella misma su bolsa. "Mi mayor alegría es ayudar, saber que puedo acompañar y animar a otros pacientes".

Y la de Ana María, paciente en Madrid, que sigue dando sus clases como monitora de golf, porque "la bolsa se puede cargar en soledad o aligerar el peso en compañía".

A todos estos pacientes, y a miles más que llevan su ostomía, homenajea estos días el Hospital del Henares en Coslada (Madrid) con una exposición de fotos que pretende dar visibilidad a un tratamiento que cambia la vida de las personas que lo llevan.

"Son un ejemplo de superación. Llevar una bolsa, una ostomía, supone un cambio drástico en la vida de toda persona", explica la enfermera estomaterapeuta María Jesús Bernarte, miembro del Proyecto Gesto, un grupo de enfermeros especializados de toda España.

Porque estos pacientes, sigue diciendo, no sólo tienen que afrontar el desasosiego de padecer una enfermedad grave -en muchos casos cáncer de vejiga, de recto o de colon, o dolencias como la enfermedad inflamatoria intestinal-, sino también encarar el hecho de que, a partir de ese momento, su vida irá literalmente pegada a una bolsa para recoger sus deshechos.

Esta exposición, detalla Bernarte, nace gracias a la casa comercial Hollister y a proyecto Gesto, un grupo de enfermeras estomaterapeutas de España que pretende dar visibilidad al paciente ostomizado, que la sociedad y las propias instituciones sanitarias conozcan cómo estos pacientes tienen que adaptar su vida a una bolsa y aún así pueden seguir con sus rutinas. "Son auténticos héroes y heroínas", asegura la enfermera.

Las 14 historias de la exposición las ha captado con su objetivo Álvaro Laiz, fotógrafo ganador del premio Sony World Photography Awards 2019 y colaborador habitual de National Geographic.

Tras pasar por varios centros sanitarios de Andalucía, Asturias y Madrid, unos 70 hospitales de toda España se han interesado por acoger la exposición en sus pasillos y contribuir a visibilizar las ostomías.

En España hay más de 70.000 personas portadoras de una ostomía y cada año se producen 14.000 nuevos casos. En el Hospital Universitario del Henares existe una consulta específica de ostomía donde se educa al paciente y a su familia en los cuidados del estoma y en cómo detectar y prevenir complicaciones, y donde se les presta apoyo psicológico antes y después de la intervención quirúrgica.

En lo que va de año esta consulta ha atendido a 177 pacientes.

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