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SALUD DIAGNÓSTICO

Hacen un llamamiento para participar en un estudio sobre demora diagnóstica

Investigadores y pacientes han hecho un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en un estudio sobre la demora diagnóstica en el país.,El estudio está impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal a la Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias

Agencia EFE

Tiempo de lectura: 1'Actualizado 11:35

Investigadores y pacientes han hecho un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en un estudio sobre la demora diagnóstica en el país.

El estudio está impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal a la Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), que depende del Imserso.

Más de 500 personas han participado ya pero ampliar la muestra, señala FEDER en un comunicado, es "fundamental" porque de esa forma se consigue una investigación estadística "más sólida" y permite "dar voz" a los que padecen enfermedades raras, de forma que se visibilicen sus dificultades diarias.

Esta investigación, que cuenta a través del IIER, con la financiación del Ministerio de Ciencia e Innovación, analizará las tres realidades que existen dentro del colectivo: los pacientes que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y quienes aún no han tenido ninguna respuesta.

Permitirá también continuar con el estudio del impacto, el origen y las consecuencias del retraso diagnóstico que tienen las personas con enfermedades poco frecuentes o que aún no lo tienen.

FEDER subraya que con la crisis sanitaria el proceso diagnóstico se ha visto afectado ya que en España al 33 % de las personas con enfermedades raras se le ha cancelado sus pruebas.

Para impulsar la participación, el ISCIII ha agilizado el proceso de participación en el estudio y permite formalizar el consentimiento informado, firmándolo electrónicamente (firma digital) y enviarlo por correo electrónico a registro.raras@isciii.es

Así, todas las personas que deseen colaborar podrán hacerlo a través del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (https://registroraras.isciii.es/).

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