COPE

Goñi (C's) pide al Gobierno que "se tome en serio a las personas con enfermedades raras y deje de marginarlas"

Europa Press

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 12:51

La senadora navarra de Ciudadanos, Ruth Goñi, ha pedido al Gobierno que "se tome en serio la situación de las personas afectadas por enfermedades raras y deje de marginarlas".

La senadora ha señalado que "en España, viven más de 3 millones de personas con enfermedades consideradas raras o poco frecuentes". Y ha remarcado que "recibir este diagnóstico de enfermedad rara en nuestro país a día de hoy es un mazazo doble, por la enfermedad en sí misma y el desconocimiento científico sobre ella, y por la dificultad de encontrar un tratamiento o terapia adecuada".

En este sentido, Goñi ha recordado que "esos tratamientos, muchas veces en fase de ensayo o investigación, requieren que los familiares junto con los pacientes se desplacen fuera de su provincia o al extranjero, siendo esto último lo más común, con el elevado coste económico que ello supone".

Según ha indicado la representante de C's "el abandono de pacientes y familias que no puedan permitirse esos tratamientos les condena a un camino lleno de oscuridad, de temor en el que están absolutamente solos y abandonados a su suerte porque la Administración no hace nada por ellos".

En su intervención en el pleno del Senado donde se ha debatido una proposición de ley para la Seguridad Social incluya en su acción protectora las personas que sufren una enfermedad rara y a sus familiares, la senadora de C's ha subrayado que "estamos hablando de 3 millones de personas y de sus familias".

"Estamos hablando de 3 millones de dramas que esperan una respuesta de este Gobierno que de tan social se las da. Estamos hablando de 3 millones de personas a las que este Gobierno, y los anteriores, ignora lamentablemente", ha manifestado.

Por ello, ha defendido que "tenemos que ponernos ya a solucionar este tema, con generosidad, con entrega, con trabajo y sin partidismos, reproches, rencores ni ideologías".

"Apoyaremos sin duda este proyecto de ley, pero, por favor, sean transparentes, leales y honrados, no usen estos 3 millones de dramas para hacer política, y sean, por favor, más ambiciosos: tienen todos los datos, planes y mapas hechos, definan de una vez por todas la manera de afrontar una enfermedad rara y el apoyo a las familias, que vamos muy tarde. Pongan los medios y pongan los fondos, que los hay. Esto no es una opción, sino una obligación moral", ha declarado.

Radio en directo COPE
  • item no encontrado

En directo

La Tarde

Pilar Cisneros y Fernando de Haro

Reproducir
Directo La Tarde

La Tarde

Pilar Cisneros y Fernando de Haro

Escuchar