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Fundación Síndrome de Dravet coordina una iniciativa europea entre laboratorios de terapias avanzadas

Europa Press

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 12:07

La Fundación Síndrome de Dravet ha creado el Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet, a través del cual pretende impulsar una alianza entre grupos de investigación europeos para potenciar la investigación en terapias avanzadas sobre esta patología, con el fin de encontrar nuevos tratamientos que tengan el potencial de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad rara.

El síndrome de Dravet afecta a uno de cada 16 mil nacimientos, es una dolencia de origen genético que comienza en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivo, motor y del habla, así como problemas conductuales.

Debido a la naturaleza genética de la enfermedad, las terapias avanzadas suponen una nueva esperanza en la búsqueda de un tratamiento efectivo para esta patología. Sin embargo, aunque las terapias avanzadas serán una verdadera revolución para muchas de las enfermedades en las que hasta ahora ningún fármaco ha resultado eficaz, la mayoría de las líneas de investigación europeas se encuentran todavía en fases de experimentación muy tempranas.

"Esta es una iniciativa única. En Ciencia se tiende a ser extremadamente cuidadoso a la hora de compartir información con otros grupos, debido a la competencia por publicar resultados novedosos. En este grupo de trabajo buscamos, precisamente, lo contrario: una aproximación colaborativa y multidisciplinar que ayude a todos los grupos de investigación que participan a superar barreras que otros han conocido antes y avanzar su investigación de forma más rápida y eficiente", explica el coordinador de este grupo europeo de expertos en terapias avanzadas, Rodrigo Hernando.

"Como pacientes y familiares con síndrome de Dravet, tenemos que afrontar nuestro día a día con un gran número de necesidades no cubiertas por los tratamientos actualmente disponibles. Tenemos la esperanza de que el avance en las terapias avanzadas reduzca ese número de necesidades no cubiertas, por lo que esperamos que este nuevo grupo de trabajo sea fructífero y se pueda materializar, en no mucho tiempo, en beneficios hacia los pacientes y familias que conviven en su día a día con el síndrome de Dravet", ha señalado el presidente de la Fundación, José Ángel Aibar.

La primera reunión de este grupo europeo de expertos en investigación y desarrollo de terapias avanzadas, que incluye científicos de Francia, Reino Unido, Italia o Israel, tendrá lugar este viernes, y servirá para sentar las líneas de actuación de este grupo de trabajo, uniendo por primera vez a los representantes de cada uno de los grupos europeos de investigación en el síndrome de Dravet.

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