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Fundación Josep Carreras lanza un libro y un documental para recoger fondos

La Fundación Josep Carreras, dedicada a investigar y luchar contra la leucemia, ha lanzado este lunes, coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, un libro y un documental para recaudar fondos para tres nuevos proyectos de investigación sobre leucemias infantiles.,"Los bebés también tienen leucemia" es el título del documental, que explica el día a día de siete madres que viven la enfermedad de sus hijos, mientras que el libro "El bebé forzudo" es un cuen

Agencia EFE

Tiempo de lectura: 3'Actualizado 11:36

La Fundación Josep Carreras, dedicada a investigar y luchar contra la leucemia, ha lanzado este lunes, coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, un libro y un documental para recaudar fondos para tres nuevos proyectos de investigación sobre leucemias infantiles.

"Los bebés también tienen leucemia" es el título del documental, que explica el día a día de siete madres que viven la enfermedad de sus hijos, mientras que el libro "El bebé forzudo" es un cuento infantil ilustrado que narra las aventuras de un bebé con leucemia desde su propio punto de vista y desde el de su madre.

Los responsables de la fundación creada por el tenor catalán han recordado que cada año se diagnostican en España 1.200 cánceres en niños, de los que entre 350 y 400 son leucemias y, de estos, más de 150 afectan a menores de 4 años.

La fundación quiere aprovechar la celebración este lunes, 15 de febrero, del Día del Cáncer Infantil para resaltar la trascendencia de la leucemia, el cáncer infantil más frecuente y, específicamente, la que afecta a los bebés.

Ilustrado por la vallisoletana Cinta Arribas, el cuento explica la historia de Gabriel, un niño de 1 año que padece una leucemia, y de su mamá, Almira.

Los autores de "El bebé forzudo" definen el caso de Gabriel como "una odisea que empezó cuando no tocaba, pero que cambió la vida de este bebé forzudo y de sus papás".

"Ojalá contribuyamos a transmitir, aunque solo sea en una milésima parte, la alegría, honestidad, fortaleza y valentía del bebé forzudo y de todos los pequeños imparables que están en nuestros hospitales", resaltan los autores del cuento.

El libro se vende junto a un cuaderno de actividades en la tienda solidaria de la Fundación Carreras, a un precio de 22,90 euros, y se enviará como regalo a los servicios de oncohematología infantil de todos los hospitales españoles.

También la fundación explora, en formato documental, las vivencias, miedos y emociones que experimentan unas madres y sus pequeños al hacer frente al diagnóstico de leucemia.

Las protagonistas cuentan en el documental cómo llevan los ingresos de sus hijos, cómo asimilan el aislamiento un bebé o un niño, qué hacen para que se entretengan, cómo lo viven, y también abordan asuntos relacionados con la alimentación, los procesos normales de un bebé y otros aspectos de sus vidas.

"La investigación lo es todo. Todo. Sin investigación no hay curación. Nosotros hemos tenido la suerte de tener disponible un tratamiento que hace 4 o 5 años no existía. La investigación es fundamental", afirma en el documental Meri, mamá de Lucía, de 4 años.

La fundación ha recordado que, aunque la investigación ha avanzado mucho, todavía dos de cada 10 niños no supera la enfermedad y, en algunos subtipos, especialmente los que afectan a menores de un año, el pronóstico es infausto.

Por ello, los fondos que se consigan con la venta del cuento irán destinados a tres proyectos de investigación sobre leucemias infantiles liderados por investigadores del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.

En concreto, servirán para financiar un proyecto dirigido por Pablo Menéndez, que investiga algunos subtipos muy poco frecuentes: la leucemia linfoblástica aguda pro-B del lactante con translocación, que afecta a menos de 10 niños al año en España, la mayoría bebés lactantes, con un diagnóstico fatal en muchos casos.

Menéndez persigue detectar en qué célula sanguínea se origina esta enfermedad durante el embarazo, entender los mecanismos moleculares que hacen que se produzcan en el útero estas mutaciones y buscar terapias para evitar recaídas y mejorar el tratamiento de estos niños.

Otro de los proyectos que se financiará es el que dirige Biola M. Javierre para buscar "nuevos sitios por los que atacar la leucemia linfoblástica aguda infantil, la más común en los niños", concreta.

El equipo de Javierre, científica galardonada con uno de los premios L'Oréal-UNESCO For Women in Science a las 15 científicas más prometedoras del mundo, analiza el genoma de estos niños para descubrir nuevos genes asociados a la enfermedad.

Otro de los proyectos en que trabaja la fundación lo dirige la inmunóloga Laura Belver, incorporada recientemente al Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras para investigar sobre leucemia mielomonocítica juvenil, un tipo de cáncer de la sangre raro que todos los años afecta a entre cinco y 10 niños en España, la mayoría menores de 2 años.

Para este tipo de leucemia hay un protocolo de tratamiento desde hace apenas cinco años, y el equipo de Belver quiere localizar nuevas alteraciones genéticas de esta leucemia para estratificar mejor a los pacientes.

Los especialistas han subrayado que actualmente ocho de cada 10 niños y cinco de cada 10 pacientes adultos con leucemia se curan.

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