El retraso del diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España se sitúa en unos 12 meses, aunque "en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años", según ha señalado la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra este viernes 21 de junio.

La ELA es una enfermedad debilitante, progresiva y mortal. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de los afectados fallecen en menos de 3 años, un 80 por ciento en menos de 5 años, y la mayoría (95%) en menos de 10. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, se siga considerando una enfermedad rara.

La SEN estima que en España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Además, en al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral, aunque es más frecuente a partir de los 50 y 60 años y ligeramente más frecuente en varones.

"Aunque los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, los síntomas más habituales son debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)", explica la coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Nuria Muelas.

No parece que exista una causa única de la patología, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. "En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada", comenta Muelas.

A día de hoy, esta enfermedad solo cuenta con un tratamiento específico aprobado, "cuyo efecto, aunque probado, es moderado". Además de este tratamiento, deben aplicarse diferentes medidas: tratamientos sintomáticos, prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, fisioterapia, etc. que "son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y para incrementar su supervivencia".