La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) ha creado la primera comunidad en línea en español sobre esta enfermedad neurodegenerativa, que ofrece información validada científicamente y permite compartir experiencias entre pacientes de España y Latinoamérica.

En España, unas 55.000 personas conviven con esclerosis múltiple-9.000 en Cataluña-, una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) y que es la primera causa de discapacidad por enfermedad de las personas de entre 20 y 40 años.

A pesar de los grandes avances de los últimos años, no existe todavía una curación, por lo que resulta necesario un diagnóstico y abordaje precoz, así como facilitar el acceso a la información actualizada de la enfermedad a las personas que conviven con esclerosis múltiple.

Con este objetivo, la FEM, entidad de referencia de la enfermedad en Cataluña, ha creado esta comunidad en línea de habla hispana, donde pacientes de España y Latinoamérica pueden consultar información de calidad, veraz y actualizada de la patología y compartir inquietudes con otros miembros.

En una rueda de prensa, la directora ejecutiva de la FEM, Rosa Masriera, ha destacado este martes que los avances digitales "han abierto la puerta" a iniciativas internacionales de este calado, que sería "imposible" hacer de forma presencial.

Ha explicado que la mitad de los usuarios que leen contenidos científicos del Observatorio de Esclerosis Múltiple -el embrión de la red presentada hoy- son de Latinoamérica, por lo que pensaron que crear esta nueva comunidad virtual podría ser útil en ambos lados del Atlántico.

Ahora bien, "las realidades son distintas, pues en algunos países de Latinoamérica no tienen los mismos recursos que en España y en otros funciona muy diferente, una realidad que también sale en los foros", ha puntualizado.

Masriera ha especificado que esta nueva comunidad, que en su fase inicial cuenta de momento con 1.700 usuarios, contiene información segmentada para cada momento de la vida del paciente.

Ha recordado en este sentido que la esclerosis es conocida como la "enfermedad de las mil caras", porque los síntomas son muy variados y pueden cambiar en cada etapa, así que tampoco es bueno que el paciente tenga "un aluvión de información en el minuto cero".

La red está pensada para acompañar a unos pacientes que normalmente son diagnosticados cuando son jóvenes y de una enfermedad crónica, sin curación y con sintomatología y evolución variable, lo que puede ser desconcertante.

"Uno se puede sentir muy solo con esta enfermedad", ha admitido la paciente Cristina Quindós, que ha resaltado la ayuda que supone disponer de una información veraz en la red y poder compartir experiencias con otros enfermos.

"Al principio, cuando te acaban de diagnosticar, es imposible no caer en la tentación de mirar en internet, porque te puede la curiosidad y entender la enfermedad, pero hay tantas burradas que saber que puedes ir a un sitio -como esta nueva red- y tener artículos serios es muy importante", ha resaltado.

Por su parte, el director de la Unidad de Neurociencias de Novartis España, Orlando Vergara, ha destacado que "nadie está solo" y que esta red es una prueba más de que el futuro "va de crear alianzas", para poder vivir mejor.