Cada año se diagnostican alrededor de 1.200 casos de cáncer infantil en nuestro país. Una enfermedad poco frecuente entre los menores (de 0 a 14 años) que además superan un 80% de los pacientes diagnosticados.

Estas personas, una vez pasados 5 años sin recaer en la enfermedad, pasan a ser conocidos como largos supervivientes de cáncer infantil. Y aunque hayan superado una de las enfermedades más duras que hay, esto no quita que durante su vida tengan que hacer frente a secuelas como consecuencia del cáncer que han sufrido, o del tratamiento que han recibido para superarlo.

Luis Madero es el jefe del Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Hemos hablado con él, para conocer que hay detrás de estos datos, que se sabe de las secuelas que deja el cáncer en los supervivientes, y los problemas que hay para hacer un seguimiento a estos pacientes.

“Más o menos en nuestro país, aproximadamente, una persona de cada 800 en el siglo 21 son supervivientes de cáncer. Al ser supervivientes durante muchos años, las secuelas se van acumulando durante muchos años”.

De todos estos largos supervivientes, sólo el 25% sufren secuelas graves, es decir, que ponen en peligro la vida del paciente aunque se haya recuperado. El riesgo cardiovascular es una de ellas. “Se le añade al riesgo cardiovacular que sufre la población normal, con el riesgo cardiovascular de la enfermedad que tuvo, o del tratamiento que tuvo para curar el cáncer”

También hay secuelas que son menos graves, pero que afectan al desarrollo y al día a día de los supervivientes. Pueden ser endocrinas, de sobrepeso, alteración del desarrollo conductual, visuales, auditivas...

¿Y a qué se deben estas secuelas? Pues básicamente hay 3 motivos: Al efecto que tuvo el tratamiento sobre el cáncer que tenía el paciente, y en algunos casos también al propio tumor. “Para curar un cáncer, utilizamos quimioterapia y radioterapia. Estas a largo plazo, puede producir secuelas que el niño cuando se hace mayor, sufre durante toda su vida”.

Esto sucede a pesar de que la quimioterapia y la radioterapia tienen un efecto más eficaz en los niños. A ellos se les puede administrar por lo tanto una más dosis y secuencialmente mejor organizado.

El objetivo que se marcan los profesionales, es intentar que estos tratamientos sean menos lesivos. “Al principio lo único que importaba era que se curara al paciente. Ahora que vemos que curamos a muchos pacientes, no se trata solo de curar. Se trata de curar bien”.

Al otro problema al que se enfrentan los supervivientes, es a que son los “gran olvidados”. Muchos de ellos cuando son mayores acuden a centros de atención primaria donde no son conscientes de su problema anterior. En el Hospital Niño Jesús, sí que se realiza un seguimiento años después de que el paciente supere el cáncer, pero no está generalizado en España.

“No hay unidades en nuestro país de seguimiento a largo plazo de los pacientes que tuvieron cáncer infantil. El seguimiento se realiza casi exclusivamente en lo lugares donde tuvieron el cáncer inicial. Muchos de estos centros son de cáncer pediátrico, y cuando el paciente tiene 35 años no puede acudir ni debe acudir a una unidad de oncología pediátrica, sino que hay que buscar una solución para que esta gente estuviera controlada toda su problemática, en unas unidades de personas mayores.”

El Hospital Niño Jesús, concretamente esta unidad, es la más importante en España en el análisis del cáncer infantil y sus secuelas. De hecho, tienen un estudio publicado en el que evaluaban las secuelas desde el punto de vista de los propios pacientes. Y llama la atención, que la gran mayoría de los encuestados se quejaban no de las secuelas que podían tener o que habían tenido, sino de que no se les informase o explicase bien estas secuelas o dificultades que podrían sufrir en el futuro.

Por eso se sigue trabajando desde unidades como esta en mejorar la comunicación de una parte tan importante de la enfermedad como son las posibles secuelas, y también en mejorar el tratamiento. 2010 no se han producido nuevas aportaciones al tratamiento, provocando que la curva de supervivencia se haya estabilizado en un 80%. Un porcentaje mucho mayor al de apenas 15 años, pero que se sigue tratando de incrementar.