El Congreso, se ha celebrado en el campus de Alfara del Patriarca (Valencia) de la Universidad Cardenal Herrera (CEU-UCH), organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el propio CEU.

En esta su cuarta edición, han sido los mismos alumnos del CEU y de grado de educación infantil y primaria los que han presentado iniciativas para desarrollar en los centros que sensibilicen sobre las enfermedades raras, como mejor herramienta para la inclusión de quienes las padecen.

En este sentido, el hecho de que se haya elegido Valencia, para la celebración de este congreso no es baladí puesto que la Comunitat, es la única que cuenta con un protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos impulsado en por las Consellerias de Sanidad y Educación que pasa por crear un entorno inclusivo que facilita la atención sanitaria en los centros educativos al tiempo que ofrece orientación a los profesores en el acompañamiento de los alumnos con enfermedades poco frecuentes o raras.

Al respecto, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha avanzado los primeros datos del Estudio ENSERio que presentará la federación a finales de año y que recoge que en los últimos ocho años el número de personas que ven cubiertas sus necesidades de asistencia en la escuela ha aumentado un 40 por ciento.

En la Comunidad, existen un total de 31 entidades que apoyan la labor de Feder y dan respuesta a las necesidades de alrededor de 172.000 valencianos.