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ENFERMEDADES RARAS

Una madre atravesará el Sahara en bicicleta en su lucha para curar a su hijo

Eva Giménez atravesará, por segunda vez, el desierto del Sahara en la prueba de ciclismo de montaña más dura del mundo, la Titan Desert, para conseguir fondos con los que sufragar la investigación médica que puede curar la enfermedad rara que padece su hijo Nacho, de 8 años.

  • Agencia EFE

Eva Giménez atravesará, por segunda vez, el desierto del Sahara en la prueba de ciclismo de montaña más dura del mundo, la Titan Desert, para conseguir fondos con los que sufragar la investigación médica que puede curar la enfermedad rara que padece su hijo Nacho, de 8 años.

En una entrevista con Efe, Eva Giménez, que tiene un 49 % de discapacidad ya que padece esclerosis múltiple, ha explicado que está muy esperanzada con el trabajo de los dos equipos de los hospitales públicos Vall d'Hebron, de Barcelona, y Nuestra Señora de Candelaria, de Tenerife, que investigan la enfermedad de Dent que sufre su hijo pequeño.

Estas investigaciones, que desarrollan dos expertos y tres becarias, están sufragadas al cien por cien por la Fundación ASDENT, que la familia de Nacho, de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona), puso en marcha hace unos años y que actualmente cuenta con más de 500 socios.

Hasta ahora, la Fundación ha conseguido 1,5 millones de euros destinados a la investigación y este año ha de aportar otros 250.000 euros a Vall d'Hebron para continuar con la búsqueda de la cura.

Para conseguir más fondos con los que sufragar las investigaciones, esta incansable madre se ha embarcado, por segunda vez -la primera fue en 2013-, en la Titan Desert de este año, que se disputará entre el 29 de abril y el 4 de mayo próximos con seis etapas y más de 600 kilómetros a recorrer en temperaturas extremas y un desnivel acumulado de más de 5.500 metros.

La enfermedad de Dent es una enfermedad genética de la que se han registrado sólo 43 casos en España y uno de ellos es el de Nacho, aunque gracias a la difusión que hace la Fundación de esta familia se están diagnosticando más casos, incluso en países latinoamericanos, ha asegurado Giménez.

La enfermedad de Dent afecta principalmente al riñón, produciendo pérdidas de sustancias por este órgano como proteínas, calcio, fósforo o glucosa, y puede llegar a dañarlo hasta alcanzar la quiebra renal crónica.

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