De los alrededor de 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que hay en España, apenas un 5,6 % tiene acceso a una atención domiciliaria adecuada. El coste de un cuidador contratado se calcula que asciende a alrededor de 35.000 euros al año.

Esta es una de las conclusiones del primer informe de resultados del Observatorio de la ELA en España, presentado hoy en el Congreso de los Diputados por la Fundación Luzón, horas después de que se hayan entregado 627.000 firmas para pedir que se financie un proyecto de investigación iniciado en Alicante contra la enfermedad.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central "compleja, incurable y de pronóstico mortal" que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios.

Como consecuencia, se produce una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de forma gradual por las diferentes regiones del cuerpo y dificultando funciones tan básicas como caminar, comer, hablar, levantarse de la cama e incluso respirar.

"La mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público", ha señalado Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón.

Asimismo, el informe muestra que el 73 % de los pacientes no recibe logopedia, el 48 % tampoco accede a un tratamiento de fisioterapia y que 2 de cada 3 enfermos con problemas de habla no tienen medios tecnológicos para poder comunicarse.

En este sentido, López-Casero ha asegurado que, pese a no existir una cura para la ELA, sí existen "tratamientos sintomáticos" capaces de paliar los efectos de la enfermedad.

"Es aquí donde, mientras la ciencia avanza, podemos enfocar los esfuerzos asistenciales. Y es que el acceso a una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30 %", ha afirmado.

Respecto a la actividad investigadora sobre el ELA, el estudio muestra que actualmente existen en España 301 investigadores y 38 grupos de investigación trabajando con la enfermedad, "lo que demuestra una intensa actividad en investigación clínica".

Para que esto se traduzca en un papel más relevante de España a nivel internacional, López-Casero ha subrayado que es necesaria una "mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados".

Según los datos de la Fundación, cada día tres personas son diagnosticadas de ELA en España, una enfermedad que, de hecho, es la tercera neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el párkinson.

Se estima que 4.000 personas padecen esta patología en nuestro país, donde cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos y fallecen 1.000 personas a causa de esta enfermedad.