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Con la Vuelta Ciclista a España

Solidaridad en Castellón por el síndrome MEF2C

'Pedales Solidarios por el Síndrome MEF2C' es un proyecto que ha preparado la Asociación MEF2C, desarrollada para ayudar a las personas que padecen esta enfermedad rara. Que afecta al desarrollo psicomotor provocando rasgos autistas y crisis epilépticas. Una patología que solo sufren 3 personas en España y 60 en todo el mundo.

Aprovechando el paso por Castellón de la Vuelta Ciclista a España, los dos ciclistas castellonenses José Manuel Tena y Rafael Henning, pedalarán desde Castellón hasta la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras en Madrid. Recorrerán 431 kilómetros, un total de 19 horas sin detenerse.    El objetivo de este reto es conseguir financiación para ayudar al doctor Stuart Lipton en la investigación que está realizando en la Universidad de San Diego (California), con el fin de encontrar el tratamiento que erradique o palie esta patología. Desde la creación de esta asociación, hace cuatro meses, ya han logrado enviar 12.000€.    Además, según indica el socio fundador de la Asociación Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C, Jesús Vicente, "buscamos cumplir un sueño: que la sociedad y los medios de comunicación conozcan el síndrome MEF2C y, por tanto, nuestra asociación.Queremos concienciar a la gente sobre esta enfermedad rara".    Junto con el reto marcado por los ciclistas, se ha creado en la plataforma web "Mi granito de arena" la idea "Apadrina un kilómetro", a través de la cual se puede colaborar con el proyecto realizando una aportación económica. Por el momento se han conseguido 1.375€, pero se podría obtener un total de 4.310€.