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Ribadeo |

Tres millones de españoles que sufren enfermedades raras precisan de la sensibilización de las administraciones

La mariñana Marisol Moreda presentó en Murcia y en Caravaca de la Cruz su nueva novela “Un largo camino de rosas blancas”. Con la venta del libro la escritora recaudará fondos para destinar a la investigación de enfermedades raras y a la discapacidad. Un largo camino de rosas blancas, es la historia de una huérfana nacida en la postguerra, que  transcurre hasta nuestros días.
Marisol Moreda firma ejemplares de su novela
Marisol Moreda firma ejemplares de su novela

Marisol Moreda subraya que “en este país hay 3 millones de españoles que sufren enfermedades raras y que precisan de la sensibilización de las administraciones, de la sociedad y de los medios de comunicación. El Ministerio de Sanidad debe ser consciente de la importancia que su implicación y su ayuda tiene para estas personas, para las que las sufren cualquier tipo de discapacidad y para sus familias”.

La escritora mariñana señala que “por ejemplo un niño, que nace con deformación craneal, precisará audífonos por los que sus padres tienen que pagar hasta 14.000 euros, ¿cómo una familia de una clase media puede asumir este gasto? Nos sobran cargos políticos y se necesita más ayuda para la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras y también para la discapacidad. Estamos muy cansados de tanto cargo político, con tanto gasto es imposible que se atiendan todas las necesidades de estas personas”.

Marisol Moreda, presidenta de honor de la ONG Otro mundo es posible, estuvo acompañada en la Comunidad de Murcia por Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Toledo y Madrid también acogerán sendas presentaciones en las próximas semanas del libro Un largo camino de rosas. En  Foz habrá un acto el 3 de agosto en la Casa de la Cultura y el 5 de agosto en Ribadeo (Lugo). Posteriormente Marisol Moreda firmará ejemplares de su libro en Sevilla, Vigo, Valencia y otras ciudades, así como en El Corte Inglés.

Con este libro Marisol Moreda recaudará fondos para ayudar a la investigación de enfermedades raras y discapacidades. No hace mucho ha sido nombrada Presidenta de Honor de Otro Mundo es Posible (www.ong-otromundoesposible.org), miembro de FEDER  (Federación Española de Enfermedades Raras). El importe recaudado se hará público así como el destino de los fondos, sean asociaciones con pocos recursos y este mismo objetivo o familias concretas con problemas de discapacidad que acrediten la misma.

Un largo camino de rosas blancas, es la historia de una huérfana nacida en la postguerra, que  transcurre hasta nuestros días. Sucesos  ocurridos durante casi  80 años, donde algunos podrán verse reflejados en mayor o menor medida.  Una novela escrita en un momento de crisis donde conviene recordar los esfuerzos pasados y los que tendremos que seguir realizando.  Y es que la existencia  a veces, es difícil,  o muy difícil  dependiendo de las circunstancias. Una mujer valiente  y poco convencional. Una historia de superación y de reflexión donde todo tiene su por qué.

 

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